57歲血友病患林先生為了陪女兒逛街，決定接受雙側膝關節置換手術，如願找回健康雙腳，還能陪女兒完成環島夢。 圖／陳正豐提供 分享 facebook 血友病患若沒接受預防性注射，易因出血導致關節病變，嚴重得需拄拐杖、坐輪椅，57歲病友林先生就深受所苦。他遺憾無法走路陪女兒逛街，為了圓夢，決定接受雙側膝關節置換手術，在台北榮總團隊專業協助下，讓他挺過出血、感染及併發症等問題，如願有了健康雙腳，還能陪女兒完成環島夢。血友病是性聯遺傳疾病，患者多為男性。因凝血功能缺乏，先天重度病友常在嬰兒學走路時，就會出現牙齦出血、關節出血及容易瘀青等症狀。.inline-ad { padding: 40px 0 30px ; /*margin: 40px 0 30px ;*/ }
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}北榮骨科部關節重建科主任陳正豐說，病友若沒好的治療預防出血，恐併發關節萎縮變形，常見於腳踝、膝關節和肘關節，也易有長短腳，走路搖來晃去。若關節變形嚴重，雙腳活動度恐剩不到5度，因不良於行，病友得使用拐杖或輪椅，影響求職及工作。陳正豐說，病友雖可接受膝關節置換手術，但病友會擔憂手術出血不止，死在手術台上。也因患者的皮膚與肌肉狀況不佳，增高手術困難度，骨科醫師也不喜歡冒風險開刀。據大發網健保資料庫統計，1995至2011年期間，全台共有996名患者，只有75人接受過膝關節置換手術，其中47例置換單膝、28例置換雙膝，而一次手術完成雙膝置換者僅有12例。為了幫助關節嚴重變形病友，北榮設立血友病整合治療中心，集結血液科、骨科、感染科及復健科醫師，透過一站式整合門診，讓患者在手術前即可接受全面性評估，訂定治療對策。陳正豐說，為避免手術流血不止，術前3個月，復健科醫師會協助肌肉訓練，手術期間血液科醫師則會補足患者的凝血因子，最後才由骨科醫師進行膝關節置換手術，術後隔日復健科醫師會再接手復健治療，直到患者可行走自如。陳正豐說，有了整合醫療團隊的前置準備，可讓患者手術出血情形與一般人無異，甚至在患者身體狀況允許下，可同時置換雙側膝關節，比起分階段置換，同時置換可省住院時間及醫療花費，有助患者儘早恢復生活品質，「也有人因此找回了工作。」「我不想未來只能坐輪椅。」林先生表示，他自小罹患嚴重血友病，長期關節內出血導致膝關節嚴重變形，影響行走，錯失與家人出遊的時光。幸好他接受手術，歷經9個月的治療及復健，如願陪女兒遊山玩水，把以前無法走的路「走回來」。北榮血友病整合治療團隊為血友病患者置換雙膝關節，獲得世界血友病聯盟肯定。圖為陳正豐醫師。 圖／陳正豐提供 分享 facebook
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